Empresária Defende Tratamento de Lito Sousa, Influenciador Diagnosticado com Doença Rara
Mila Seidl nega intervenções externas no acesso ao medicamento experimental para a condição neurológica do marido.
Neste sábado, Mila Seidl, esposa do influenciador Lito Sousa, usou suas redes sociais para esclarecer rumores sobre o tratamento que ele receberá para a doença de Creutzfeldt-Jakob. Mila afirmou que todo o processo foi realizado de forma independente e sem a intervenção de políticos ou utilização de recursos públicos.
Lito, que foi diagnosticado com essa condição neurológica rara e de rápida progressão, já apresenta comprometimento na capacidade motora e, desde esta terça-feira, recebe cuidados paliativos em casa. Recentemente, ele teve autorização para utilizar o medicamento experimental ALN-657, desenvolvido pela Regeneron Pharmaceuticals.
Esclarecimentos sobre o acesso ao medicamento
Em sua publicação no Instagram, Mila destacou que ela e Lito tentaram participar dos estudos clínicos do medicamento, mas foram impedidos devido ao fechamento das inscrições. "É a última vez que eu vou explicar: quem conseguiu a medicação fui eu e o Lito. Fizemos tudo sozinhos, em conjunto com os médicos. Participamos das entrevistas e fomos negados porque o estudo estava fechado", disse.
Diante dessa situação, o casal procurou uma alternativa por meio do uso compassivo do medicamento. Mila revelou que conseguiram contato com outra farmacêutica, que concordou em liberar o uso do medicamento após analisar o caso de Lito.
Processo de autorização e acompanhamento
Após a autorização para o uso compassivo, Mila ficou encarregada de reunir toda a documentação necessária e buscar as liberações junto às autoridades competentes, como FDA, Ministério da Saúde e Anvisa. "Foi tudo dentro da lei, um processo regular que qualquer pessoa pode seguir", afirmou.
A Anvisa permitiu, na última sexta-feira, a importação do medicamento devido às circunstâncias excepcionais, já que a farmacêutica não possui representante legal no Brasil e o produto ainda não tem registro no país. O Hospital Israelita Albert Einstein foi responsável pelo pedido de autorização, após Lito ser aceito para o uso compassivo do ALN-657.
Recursos e acessibilidade
Mila também fez questão de esclarecer que não houve financiamento público ou de terceiros para o tratamento. "Não tem um centavo de dinheiro público, não abrimos vaquinha nem nada. Isso não é uma regalia nossa, mas um direito de qualquer pessoa na mesma situação", explicou. Ela acredita que ao compartilhar sua experiência, pode informar outras pessoas sobre as possibilidades de solicitar o uso compassivo de medicamentos ainda sem registro no Brasil.
Atualmente, a rotina de Lito exige adaptações em casa para garantir sua mobilidade e conforto. Portas, box de banheiro e corredores foram modificados para atender às suas necessidades, garantindo assim uma melhor qualidade de vida em meio ao tratamento.
Fonte: www.folhape.com.br
